Het verhaal van Filip, deel 3: Fibulaire hemimelie

Het verhaal van Filip, deel 3: Fibulaire hemimelie

"Of we iets met zijn verhaal zijn?", mailde Filip. Zijn zoon R werd namelijk onlangs geboren met een zeldzame aandoening. Nieuws dat insloeg als een donderslag bij heldere hemel. Zijn ervaring wil hij delen in een soort van dagboek met als doel troost voor zichzelf en hoop voor anderen...

Lees ook 

Fibulaire hemimelie...

R.'s zwarte beest heeft een naam gekregen. Raar hoe "de naam" op een bepaalde manier een soort gevoel van opluchting creëert: er is een naam voor, dus dat moet wel betekenen dat er ook een behandeling is. Bovendien hebben we het geluk om te mogen leven in de 21ste eeuw: implantaten, prothesen, chirurgie, ... meer dan mogelijkheden genoeg om R. te kunnen helpen... toch?

Helaas is het niet zo simpel. FH is een heel zeldzame afwijking, ze komt voor bij ongeveer 1 op 100.000 baby's en houdt in dat het kuitbeen volledig of gedeeltelijk ontbreekt. De oorzaak is eigenlijk onbekend: genetische achtergrond, een ontsteking tijdens de zwangerschap, tijdelijk probleem met de bloedtoevoer bij de ontwikkeling van het embryo... kortom: pech.

Dat proberen R. en ik altijd opnieuw aan elkaar te vertellen: we hebben pech. De gevolgen? De twee voetjes en beentjes groeien niet even snel, wat op langere termijn leidt tot een aanzienlijk lenteverschil tussen beide benen. In het slechtste geval groeit het voetje en het onderste deel van het beentje helemaal niet en kan het gaan verschrompelen.

Alhoewel ik daarnet over "pech" sprak, is het onvermijdelijk dat je bij jezelf op zoek gaat naar mogelijke oorzaken voor zoveel pech. Ik heb vaak wakker gelegen en nagedacht of er misschien toch geen bot-afwijkingsziektes in mijn familie zijn voorgekomen. Of dat één en ander te wijten zou kunnen zijn aan het feit dat ik twee jaar geleden zelf mijn kuitbeen heb gebroken (wat onzin is, maar het is moeilijk om een op hol geslagen fantasie in te tomen).

R. vertelde mij dat zij hetzelfde soort gedachten had: heb ik iets verkeerd gedaan tijdens de zwangerschap? Of niet de juiste voedingsstoffen binnengekregen? Die gedachten spookten al rond in onze hoofden toen we tijdens de zwangerschap te weten kwamen dat Rafaël een klompvoetje zou hebben. Alleen schakelde die molen nu nog enkele versnellingen hoger...

Nu, eigenlijk ben ik blij dat we de oorzaak nooit zullen begrijpen. Want stel je voor dat de arts je exact kan vertellen wat de oorzaak is en vooral: WIE de oorzaak is. Zou je zoiets willen weten? Het antwoord is een volmondig "NEEN". Niet dat ik het mijzelf - of mijn partner - niet zou kunnen vergeven, maar dat knagend gevoel lijkt me zeer zwaar om mee te dragen.

Maar goed, we hadden een naam en dus - tegen beter weten in (zie ook de voorgaande delen van ons verhaal) - konden we weer het internet afspeuren naar informatie, de gevolgen voor R., mogelijke behandelingen. Onze grootste bezorgdheid was: zou R. ooit kunnen stappen? Een normaal leven kunnen leiden? Het duurde eventjes voor we daar een antwoord op vonden, maar uiteindelijk kwamen we terecht op de blog van een Nederlands koppel die een zoontje hebben met dezelfde bijzondere kenmerken als R. Hij is ondertussen 9 jaar en heeft leren stappen, lopen en fietsen.

Daarnaast is er ook het verhaal van een meisje in Montréal met FH. ook zij heeft leren stappen en lopen en volgt zelfs danslessen. Onze opluchting kon niet groter zijn, R. zal niet moeten toekijken in een rolstoel (want dat beeld had zich al een beetje gevormd in onze hoofden) hoe andere kinderen plezier maken... hij zal ook zelf lol kunnen trappen. Hij zal dan misschien geen topsporter worden, but who cares, zolang hij maar een kind kan zijn. 

Wat staat er R. allemaal te wachten de komende weken, maanden en jaren? Dat is op dit moment nog allemaal redelijk vaag. De enige zekerheid die we hebben, is dat het een lang traject zal worden. Eigenlijk zijn er drie mogelijk scenario's:

1 - zijn been en enkel wordt ondersteund door middel van een speciale voet-prothese, een soort schoen die hij boven zijn gewone schoen draagt en die de enkel extra steun geeft, zodat hij kan stappen

2 - het lengteverschil tussen beide beentjes wordt gecompenseerd door een reeks beenverlengingsoperaties totdat R. volledig volgroeid is

3 - voetje en beentje zijn niet geschikt voor de behandelingen die ik hiervoor beschreef en dan blijft er niets anders over dan amputatie.

En ik kan jullie verzekeren, als je zo'n informatie leest dan lopen de koude rillingen over je rug. Zeker als ik dan kleine R. in mijn armen houdt en nadenk over wat hij mogelijk nog allemaal moet meemaken... het is niet eerlijk... en misschien is dat nog wel de meest prominente vraag die altijd weer opnieuw de kop opsteekt: waarom wij, waarom R? En als je zover wilt gaan dat je gelooft in een goddelijke macht: welke goddelijke macht doet een babytje zoiets aan? Waren wij in een ander leven dan zo'n slechte mensen dat dit onze "straf" is? Of R. zijn straf? En hebben zowel R. als ik in onze vorige relaties al niet genoeg geleden om dan nu nog eens op de proef gesteld te worden? 

Je kan het natuurlijk omdraaien en zeggen dat zowel R. als ik door tegenslagen in het verleden de nodige "skills" geleerd hebben om R. een zo normaal mogelijk leven te geven en om te gaan met alle verdriet en boosheid die zowel hij als wij gaan voelen. Geloof me, ik wil zeker niet de indruk wekken dat R. en ik plots heel negatief in het leven staan en dat we niet dolblij zijn met ons zoontje.

Want dan zijn we... de liefde die wij voelen voor hem kan ik onmogelijk beschrijven... de fysieke pijn van het gemis als ik een paar dagen in het buitenland ben. De ontroering als hij naar ons lacht of allerlei onverstaanbare zinnetjes brabbelt. Elke goed gevulde pamper en elke geslaagde borstvoedingssessie. Elk dutje, elke niesbui, elke ademhaling... alles straalt liefde uit. Ik kan verdrinken in die heerlijke babygeur, verdrinken in zijn donkere ogen, verdrinken in die prachtige tandeloze glimlach.

En toch loert er in de achtergrond die ene donkere wolk aan de rand van de horizon, klinkt er die ene valse noot in een anders hartverwarmend lied, proef je de bittere smaak van slechte koffie na een heerlijk 5-gangen menu. En die ene terugkerende vraag... waarom R. ?

Tot zover dit stukje. Over twee dagen vertrekken we met R. voor 4 dagen op vakantie. Het zal een welgekomen afleiding zijn.

Lees ook

Filip Debeuf (37j) is als Key Accountmanager aan de slag bij Cartamundi: krijg je aan de kassa leuke plaatjes met dieren of Disney-figuren? Dan zit hij daar hoogstwaarschijnlijk voor iets tussen. Als kersverse papa van R. en plus-papa van S. en S. (5 en 8 jaar oud) proeft hij van het vaderschap in alle mogelijke facetten. Hij probeert om wat te lezen en te sporten als er zich een zeldzaam vrij uurtje aandient. Maar avonturen beleven met het halve of hele gezin krijgt altijd voorrang!